In occasione della II Giornata Europea della cefalea a grappolo il Centro Cefalee dell’INRCA di Cosenza ha partecipato con i seguenti eventi:
in data 16 marzo la dottoressa Assunta Tarsitano Responsabile del Centro ha partecipato alla trasmissione televisiva “ Parliamone” di TEN rispondendo in diretta alle domande dei pazienti e della giornalista sulla cefalea a grappolo. Nel corso della trasmissione e sui social poi, i pazienti sono stati informati del fatto che giorno 21 marzo l’ambulatorio per le cefalee dell’INRCA di Cosenza sarebbe stato accessibile nella mattinata sino alle 16.00.
il 21 marzo l’ambulatorio del Centro Cefalee è stato accessibile dalle 10.00 alle 16.00. Aiutata dalla collega Patrizia Scarpelli abbiamo effettuato consulti, visite, distribuito materiale informativo e risposto alle domande dei pazienti con cefalea a grappolo e non che ci hanno visitato.
Il Centro Cefalee di Modena ha aderito all’iniziativa con un comunicato stampa “Mal di testa "da suicidio": colpa di alcuni geni” - Il Resto del Carlino (Modena).
Sono state effettuate visite non programmate a libero accesso per pazienti con cefalea a grappolo dalle ore 14:30 alle 18:00 presso il Centro Cefalee di Modena del Policlinico.
I diversi Centri Cefalee afferenti alla Sezione Lazio-Molise hanno condotto iniziative individuali in riferimento alla Giornata della Cefalea a Grappolo.
Il Centro di Riferimento Regionale dell'Ospedale Sant'Andrea di Roma, diretto dal prof. Martelletti, ha svolto una giornata di porte aperte ai pazienti affetti da Cefalea a Grappolo. Sono stati contattati telefonicamente 30 pazienti seguiti dal nostro Centro e di questi 12 hanno accettato di presentarsi per sottoporsi a una visita di controllo non programmata durante la quale è stato valutato lo stato clinico, il decorso clinico e fornito materiale inerente la loro patologia. E' inoltre stato eseguito uno screening dei possibili candidati alla partecipazione ai trials clinici con gli anticorpi monoclonali anti-CGRP.
E’ stato pubblicato un articolo di sensibilizzazione su il quotidiano L’Eco di Bergamo - http://www.ecodibergamo.it/stories/la-salute/cefalea-a-grappolola-primavera-non-aiuta_1229484_11/
Nel pomeriggio del 21 marzo è stato organizzato un info-point presso il Centro Regionale Diagnosi e Cura delle Cefalee, Fondazione Istituto Neurologico C. Mondino per i pazienti.
In occasione della Giornata Europea della Cefalea a Grappolo sono stati organizzati i seguenti eventi dai soci della Sezione SISC Sicilia.
In occasione dell’evento ''porte aperte alla cefalea a grappolo'', (Giornata Europea istituita dall’European Headache Federation, e patrocinata dalla SISC), l' ambulatorio di terapia antalgica (spoke ospedaliero di terapia antalgica - P. O. G F Ingrassia - Azienda Sanitaria Provinciale di Palermo - responsabile dott. Calia Matteo) è rimasto aperto al pubblico dalle ore 9 alle ore 13 del 21-03-17, con accesso gratuito non programmato, per visite e consulti. In tale occasione è stato distribuito opuscolo informativo sulla cefalea a grappolo. Per garantire una adeguata accoglienza sono stati organizzati quattro ambulatori dotati di medico specialista e infermiere professionale. Sono stati forniti circa 200 consulti telefonici su cefalea garantendo in tal modo un filtro di accesso agli ambulatori. Sono state eseguite 56 visite. I casi di cefalea a grappolo sono stati 6 (5 uomini e 1 donna). Tutti i pazienti sono stati inseriti nel percorso diagnostico-terapeutico adottato presso l’ambulatorio, seguendo le più recenti linee guida delle società scientifiche.
L’iniziativa denominata “Porte aperte alla cefalea a grappolo” è stata organizzata dal dott. Antonino Sandullo in collaborazione con la Sezione regionale della SISC, giorno 21 Marzo, a S. Margherita di Belice presso il Teatro S. Alessandro. Hanno collaborato alla riuscita dell’evento la Casa della Salute Onlus “Danilo Dolci” ALCE-Cluster, ALCE, ordine dei medici della provincia di Agrigento.
Dopo i ringraziamenti e i saluti alle autorità presenti e la presentazione degli obiettivi dell’incontro da parte del dott. Sandullo è stato proiettato il film “cefalea a grappolo e arte” realizzato da pittori sofferenti di cefalea a grappolo ed emicrania, seguito dalla proiezione di un attacco reale di cefalea a grappolo. Successivamente il dott. Antonino Sandullo con linguaggio semplice ha spiegato ai presenti il significato di “cefalea a grappolo”. Si è soffermato soprattutto sul fatto che la CG è una malattia poco diagnosticata, nonostante la diagnosi sia semplice e non richieda esami strumentali costosi. Che in tutto il mondo è sottodiagnosticata e mal trattata, nonostante esistano farmaci efficaci e che solo il 50% dei pazienti riceve terapie basate sull’evidenza. Che si tratta di una “malattia orfana” che non c’è riconoscimento di efficacia ed autorizzazione in commercio e rimborsabilità di presidi terapeutici efficaci, come l’ossigeno, già dispensato in 20 paesi europei, o, il verapamile. Ha poi messo in evidenza le difficoltà dei pazienti a reperire il sumatriptan fiale o perché poco prescritto dai medici di famiglia, per paura degli effetti collaterale, o perché molto spesso irreperibile in farmacia. Ha concluso con l’esito positivo della petizione presenta all’AIFA per la dispensazione e la rimborsabilità dell’ossigeno, affermando che un grosso contributo è stato dato proprio dalla città di Sciacca con la raccolta per la petizione, di più di seicento firme. Richiesta accolta - prot. N° 115380/2015-del 14/11/2015 e che è stata avviata la procedura per la emissione della Determinazione di inserimento dell’O2 gassoso nell’elenco istituito ai sensi della legge n° 648/96. Il Prof. Filippo Brighina ha disquisito sulla terapia di profilassi e sulle nuove prospettive terapeutiche dagli anticorpi monoclonali anti CGRP alla neurostimolazione, sia superficiale che profonda. Il farmacista dott. Gaspare Viola è intervenuto affermando il ruolo centrale delle farmacie come momento di consulto da parte del paziente sofferente. Il responsabile di Alleanza Cefalalgici Sicilia sig. Carmelo Buono si è soffermato sulla necessità della presa in carico del sofferente di cefalea da parte dei medici di medicina generale e sul ruolo delle associazioni come momento di incontro e di auto-aiuto. Dopo un acceso dibattito soprattutto con i medici di medicina generale presenti ed i pazienti intervenuti si sono conclusi i lavori.
Il 18 marzo alle ore 15:00 presso l’Ospedale S.M. della Misericordia, Perugia un convegno in collaborazione con la Lega Italiana Cefalalgici – Sezione Umbria intitolato “Cefalea a Grappolo: caratteristiche cliniche e diagnosi differenziale nei confronti delle altre cefalee primarie”
Il 21 marzo 2017 sono state effettuate visite non programmate a libero accesso per pazienti con cefalea a grappolo dalle ore 11:00 alle 14:00 ed è stato distribuito materiale divulgativo.
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