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Società Italiana per lo Studio delle CefaleeSISC
Società Italiana per lo Studio delle Cefalee
Il 21 marzo 2016 a Bari, dalle 9 alle 13, è stato organizzato un incontro tra specialisti e pazienti, presso l'Aula "Ferrari", Padiglione di Neurologia del Policlinico.
I lavori della giornata sono stati aperti dal Prof. Paolo Livrea, Direttore della Clinica Amaducci con una lettura sulla cefalea a grappolo.
Subito dopo ha avuto luogo una tavola rotonda a cui hanno partecipato la Dott.ssa Maria Pia Prudenzano (Coordinatore SISC Sez. Puglia e Basilicata), la Dott.ssa Maria Elena Roca (Vice-Coordinatore), il Dott. Vittorio Sciruicchio (Delegato del CD Nazionale SISC), il Dott. Carmine Piro (Consigliere SISC Regionale), la Dott.ssa Eleonora Vecchio (Assegnista di Ricerca).
Gli specialisti hanno risposto alle richieste di chiarimento dei pazienti su aspetti clinici, terapeutici e gestionali. I pazienti hanno raccontato le loro esperienze, le difficoltà incontrate prima di ricevere la diagnosi corretta, nel reperire le fiale di Imigran, nel farle prescrivere dal medico di famiglia in dosi adeguate. Alcuni hanno illustrato le procedure e le manovre adottate per stroncare l'attacco, per dimezzare le fiale e per trarre il massimo vantaggio dall'ossigenoterapia.
E' emersa in maniera chiara l'esigenza del riconoscimento della cefalea a grappolo come malattia disabilitante in ambito lavorativo e sociale, con l'individuazione di un grado di invalidità temporanea o permanente rispettivamente per le forme episodiche e croniche. I pazienti hanno anche chiesto un aiuto per poter ricevere agevolazioni economiche nelle prestazioni sanitarie e l'esenzione dal ticket per i farmaci. Inoltre hanno manifestato elevato gradimento dell'iniziativa e chiesto che simili incontri vengano organizzati in maniera sistematica. Nel corso della mattinata sono stati distribuiti opuscoli informativi, diari e questionari conformi alla classificazione ICHD III beta.
Al termine dell'incontro plenario, gli specialisti hanno effettuato 10 visite non programmate e inserito i restanti pazienti in una lista d'attesa preferenziale rispetto a quella del CUP.
Il bilancio dell'incontro si è rivelato molto positivo sia per i pazienti che per i medici.
Il Centro Cefalee di Bergamo - Humanitas Gavazzeni ha aderito all’iniziativa con:
E’ stato coinvolto l’Ufficio Stampa e Formazione Eventi dell’Humanitas Gavazzeni.
Il Centro Cefalee dell'A. O. "Pugliese-Ciaccio" di Catanzaro ha partecipato alla Giornata Europea della Cefalea a Grappolo attraverso l'organizzazione di un incontro con pazienti interessati che si è tenuto il 21 marzo dalle ore 9.00 alle ore 13.00 presso i locali del servizio stesso. In particolare il personale medico, psicologico ed infermieristico ha predisposto un punto informativo i cui obiettivi sono stati l'aumento della consapevolezza sugli aspetti clinici, diagnostici, terapeutici e gestionali. Gli interessati sono stati informati sui servizi preposti sul territorio e sulle più recenti strategie di intervento, in particolare i nuovi farmaci e le misure psico-sociali ed educazionali ed è stata effettuata la divulgazione di brochures e materiale informativo sulla cefalea a grappolo. Essendo un giorno lavorativo l'affluenza non è stata eccessiva, ma ha comunque costituito un proficuo momento di incontro e promozione. Alla luce di quest'evento, si sta elaborando un protocollo operativo tra il Pronto Soccorso dell'Azienda Ospedaliera ed il Centro Cefalee con l'obiettivo di far accedere attraverso corsia preferenziale i pazienti con cefalea a grappolo in fase attiva già diagnosticata.
La giornata "Porta aperte alla cefalea a grappolo" si è tenuta a Padova il giorno 17.03.2016 facendola rientrare nell'ambito delle manifestazioni che si sono svolte presso l’Università per la settimana del cervello. Nel pomeriggio del giorno 17 presso l'aula Santa Chiara dell’Azienda Ospedaliera si è tenuta la manifestazione chiamato "Cefalea a grappolo parliamone".
Erano presenti tutti i medici operanti nel Centro Regionale Veneto per la diagnosi e cura delle cefalee, il delegato SISC per il Triveneto e il presidente del Centro Interdipartimentale di ricerca sulle cefalee ed abuso di Farmaci (CIRCAF), i rappresentanti dell'associazione dei pazienti cefalalgici della LIC ed operatori sanitari paramedici. Dopo una breve introduzione esplicativa sui caratteri clinici della cefalea a grappolo è iniziata un'ampia discussione interattiva con i pazienti presenti che hanno portato le loro molteplici esperienze. La discussione, molto proficua ed animata, ha permesso al di là dei casi personali di trarre delle considerazioni generali incentrate sulle carenze legislative che ancora pesano per il mancato riconoscimento di questa patologia come "patologia invalidante", sulla difficoltà spesso nel reperire farmaci indispensabili per il trattamento dell'attacco acuto (formulazioni sottocute di sumatriptan), e talvolta sulla difficoltà nella prescrizione da parte dei medici curanti di tali farmaci. Da tale incontro è emersa quindi la speranza che iniziative di questo tipo, che hanno il merito di evidenziare i problemi che i pazienti incontrano nel gestire la propria patologia, si possano poi concretizzare nelle sedi opportune con risvolti pratici di aiuto concreto per i pazienti.
Presso il Presidio Luzzatti ASL RMA sono stati divulgati i depliant informativi sia al personale infermieristico che ai pazienti ed è state dato la disponibilità ai MMG per visite da effettuare in breve tempo per sospetta cefalea a grappolo.
La Giornata Europea della Cefalea a Grappolo programmata presso il Centro di Riferimento per le Cefalee della Regione Lazio, Ospedale Sant’Andrea, con visite senza prenotazione la presenza di 16 pazienti con che si sono rivolti direttamente al CUP Aziendale e sono stati accettati per la visita. La diagnosi di Cefalea a Grappolo Episodica o Cronica è stata effettuata in 4 nuovi pazienti, confermata in 10 e rivista nei restanti 2.
Sono stati distribuiti opuscoli informativi ed è stato allestito un punto informativo telefonico sulla patologia.
La città di Sciacca ospita ancora una volta un’iniziativa volta a sensibilizzare i cittadini alla lotta al dolore, soprattutto a quello cefalalgico e in particolare alla cefalea a grappolo (CG) organizzandone la giornata europea. L’iniziativa denominata “Porte aperte alla cefalea a grappolo” è stata organizzata dal Dott. Antonino Sandullo in collaborazione con la Sezione regionale della SISC, giorno 21 marzo, presso l’aula Blasco del Comune. Hanno collaborato alla riuscita dell’evento Tdm-Cittadinanza attiva, AVULSS, l’Altra Sciacca, RMK (Radio-monte kronio), ALCE-Cluster.
Ha introdotto i lavori la giornalista locale Santina Matalone. Dopo i ringraziamenti e i saluti alle autorità presenti e ai numerosi cittadini intervenuti, ha dato la parola al Coordinatore della SISC- Sicilia Dott. Vincenzo Raieli il quale si è soffermato sull’importanza della diagnosi e del riconoscimento precoce di questa grave malattia. Riconoscimento necessario per evitare il ritardo diagnostico, di circa 5-7 anni, ritardo che è causa di tanta sofferenza “evitabile”.
Dopo la proiezione del filmato “cefalea a grappolo e arte” realizzato da pittori sofferenti di cefalea a grappolo ed emicrania, ha preso la parola il Dott. Antonino Sandullo che con linguaggio semplice ha spiegato ai presenti il significato di “grappolo” come traduzione letterale del termine “cluster” introdotto da Kunkle nel 1952, che sta ad indicare la ricorrenza degli attacchi raccolti a grappolo nell’anno, nel mese e nel giorno; di “cefalea ad orologeria”, per la periodicità degli attacchi e di “cefalea da suicidio” per la gravità del dolore, assimilandolo al dolore da “parto”. Poiché un paziente con CG può avere da 2 a 8 attacchi, è come se avesse crisi di “dolore da parto” fino a 8 volte al giorno. Ha chiarito che si tratta di una malattia prevalentemente maschile ma in progressivo aumento nelle donne a causa delle modificazioni dello stile di vita. Si è soffermato soprattutto sul fatto che la CG è una malattia poco diagnosticata, nonostante la diagnosi sia semplice e non richieda esami strumentali costosi. In tutto il mondo è sottodiagnosticata e mal trattata, nonostante esistano farmaci efficaci solo il 50% dei pazienti riceve terapie basate sull’evidenza. Trattasi di una “malattia orfana” poiché c’è poca formazione specifica nei corsi di laurea e specializzazione, poca ricerca scientifica, scarsa considerazione della politica sanitaria e nessuna forma di tutela medico-legale. Inoltre va evidenziato che non c’è riconoscimento di efficacia ed autorizzazione in commercio e rimborsabilità di presidi terapeutici efficaci, come l’ossigeno, già dispensato in 20 paesi europei, o, il verapamile. Il Dott. Sandullo ha poi messo in evidenza le difficoltà dei pazienti a reperire il sumatriptan fiale o perché poco prescritto dai medici di famiglia, per paura degli effetti collaterale, o perché molto spesso irreperibile in farmacia. Ha concluso con l’esito positivo della petizione presenta all’AIFA per la dispensazione e la rimborsabilità dell’ossigeno, affermando che un grosso contributo è stato dato proprio dalla città di Sciacca con la raccolta per la petizione, di più di seicento firme. Richiesta accolta - prot. N° 115380/2015-del 14/11/2015 e che è stata avviata la procedura per la emissione della Determinazione di inserimento dell’O2 gassoso nell’elenco istituito ai sensi della Legge n. 648/96.
Il Prof. Filippo Brighina, Consigliere Nazionale SISC ha disquisito sulla terapia di profilassi e sulle nuove prospettive terapeutiche compresa la neurostimolazione, sia superficiale che profonda. Sono quindi intervenuti le associazioni, i pazienti e dopo un acceso dibattito si sono conclusi i lavori.
In occasione della giornata "Porta aperte alla cefalea a grappolo" la sezione Interregionale Lazio - Molise ha intrapreso numerose attività.
Per cominciare, in diversi Centri Cefalee della nostra Regione è stato organizzato un “open day” con visite senza appuntamento riservate ai pazienti con cefalea a grappolo.
Inoltre, la sera del 20 marzo il direttivo regionale della SISC ha incontrato una delegazione delle due più rappresentative organizzazioni di pazienti con cefalea a grappolo d’Italia, la OUCH Italia (emanazione nazionale dell’organizzazione mondiale “Organization for Understanding Cluster Headache”, OUCH) e l’AlCe Cluster (membro della European Headache Alliance) in un evento formativo rivolto ai pazienti in cui si è parlato della situazione in cui si trovano i sofferenti di cefalea a grappolo nella regione Lazio. Sono emerse soprattutto le seguenti criticità: l’impossibilità di reperire agevolmente le terapie sintomatiche più efficaci (sumatriptan fiale ed ossigeno gassoso) e l’impossibilità di effettuare ricoveri in fase acuta di malattia nelle situazioni di farmacoresistenza. Dal confronto con il direttivo della SISC, è inoltre emersa una certa diffidenza dei pazienti appartenenti a tali organizzazioni nei confronti della classe medica a causa di tormentate esperienze personali relative alle difficoltà esperite (in vero, molti anni fa) nel ricevere una diagnosi, una terapia efficace e poter accedere agevolmente alle consultazioni specialistiche in caso di recrudescenza di malattia. I pazienti hanno molto apprezzato l’apertura della nostra Società Scientifica nei loro confronti ed hanno dovuto convenire sul fatto che ad oggi molte delle difficoltà di diagnosi e ignoranza delle terapie specifiche sono state ampiamente superate. I membri del direttivo hanno evidenziato che se ciò si è realizzato è anche grazie all’impegno della SISC, che con la sua attività di formazione e informazione degli specialisti ha formato in maniera efficace schiere di specialisti delle cefalee. Un plauso particolare è giunto dai pazienti più esperti ed informati alle linee guida diagnostico terapeutiche della SISC, le uniche a livello nazionale ad includere l’ossigeno come terapia sintomatica per la cefalea a grappolo. Circa la difficoltà riscontrate da alcuni pazienti ad accedere tempestivamente alla consultazione specialistica, ci siamo assunti l’impegno di far presente la cosa alla nostra Società Scientifica, al fine di far valutare la possibilità di intraprendere iniziative atte a sensibilizzare il Sistema Sanitario delle Regioni Lazio e Molise, al fine di prevedere percorsi agevolati per questi pazienti.
Infine, nei giorni 2 e 3 aprile, una delegazione del direttivo regionale è stata invitata a prender parte all’annuale meeting nazionale dell’OUCH, tenutosi quest’anno a Roma.
L’occasione è stata utile per un nuovo confronto sui temi già affrontati nell’incontro precedente. I pazienti hanno, in particolare, riferito la persistenza delle difficoltà al reperimento di sumatriptan fiale e all’ottenimento della prescrizione di ossigeno da parte dei medici di medicina generale che (a loro dire, in ottemperanza alle recenti modificazioni delle normative vigenti da parte di AIFA) richiederebbero fantomatici piani terapeutici ed erogazione delle bombole da parte delle farmacie ospedaliere e della ASL.
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