La cefalea e i LEA

Luigi Alberto Pini - Centro Cefalee, Università degli Studi di Modena e Reggio Emilia

Alla fine di luglio si è insediata la nuova commissione di aggiornamento dei LEA licenziati nel mese di gennaio 2017. Come tutti sanno, i Livelli essenziali di assistenza (LEA) sono le prestazioni e i servizi che il Servizio Sanitario Nazionale è tenuto a fornire a tutti i cittadini, gratuitamente o dietro pagamento di una quota di partecipazione (ticket).

Il Ministro Beatrice Lorenzin, nel discorso di insediamento della Commissione, ha sottolineato la necessità di mantenere aggiornati gli elenchi per evitare di creare situazioni di disparità nei trattamenti alla luce delle nuove scoperte scientifiche che cambiano continuamente lo scenario diagnostico e terapeutico.

Tra gli adempimenti di questa commissione rientra il “Mantenimento dell’erogazione dei LEA”, la cui verifica avviene attraverso l'utilizzo della "Griglia LEA"; essa prevede un set di indicatori, ripartiti tra l’attività di assistenza negli ambienti di vita e di lavoro, l’assistenza territoriale e l’assistenza ospedaliera erogati dalle Regioni, e consente sia di individuare per le singole realtà regionali quelle aree di criticità in cui si ritiene compromessa un’adeguata erogazione dei livelli essenziali di assistenza, sia di evidenziare i punti di forza della stessa erogazione.

La certificazione degli adempimenti avviene mediante la documentazione richiesta appositamente alle Regioni attraverso un Questionario ed un’analisi della stessa integrata con informazioni già presenti presso il Ministero. Alla certificazione partecipano attivamente i componenti del Comitato LEA che stabiliscono la metodologia da seguire ed i criteri di adempienza o inadempienza delle Regioni. Il lavoro istruttorio viene condotto dagli Uffici del Ministero competenti nelle materie degli adempimenti, esaminato e convalidato dai componenti del Comitato LEA e la certificazione finale avviene con un confronto diretto con i rappresentanti regionali (MinSan).

Il problema per quanto ci riguarda è che emicrania o cefalea cronica non sono state inserite in elenco e quindi non siamo neppure sottoposti a verifiche o monitoraggio da parte del SSN.

E questo avviene nonostante il Global Burden delle cefalee abbia classificato l’emicrania al 7° posto fra le malattie invalidanti e addirittura l’emicrania cronica al terzo posto per le donne, come malattia invalidante calcolata come anni di vita persi per la malattia. Non siamo pertanto in grado di fornire ai nostri pazienti alcun aiuto nella gestione extra-farmacologica della loro sofferenza.

Nei tre anni scorsi, assieme al Prof. Paolo Martelletti, abbiamo cercato di attivare tutte le vie possibili, istituzionali e politiche, per portare il problema della cefalea cronica all’attenzione del ministro, che in un primo momento aveva fatto sue le indicazioni che la SISC aveva portato per l’inserimento dell’emicrania cronica tra le patologie da inserire nei LEA, poi alla fine sembra che alcune obiezioni della Ragioneria dello Stato abbiano prevalso nel timore che tale patologia, che per ora non ha markers oggettivi e verificabili specifici, potesse risultare un fattore di spesa non controllabile. 

Eppure i dati epidemiologici sono chiari e inequivocabili nell’indicare l’impatto sociale della malattia.

Dal punto vista epidemiologico le cefalee invalidanti (emicrania cronica e MOH) riguardano lo 0.5-5% della popolazione generale; negli USA il 40-80% dei pazienti che si rivolgono agli specialisti soffrono di queste forme (Silberstein, 2000). Per quanto riguarda le esperienze in Italia, sono circa il 20% di quanti si rivolgono per la prima volta agli ambulatori del Centro Cefalee dell’Università di Modena e Reggio Emilia. La prevalenza nella popolazione della cefalea cronica con uso eccessivo di analgesici nella provincia di Bologna è risultata dell’1%. La cefalea cronica quotidiana è frequente anche nell’adolescenza; alcuni autori hanno rilevato una prevalenza dell’1.5% (il triplo nelle femmine rispetto ai maschi) tra 7.900 studenti di 12-14 anni. Nei soggetti di età superiore a 65 anni si riscontrano tassi di prevalenza delle cefalee invalidanti e MOH non dissimili rispetto all’età adulta media (dal 3.9% al 4.4%).

Anche il problema dei costi è stato ben studiato e possiamo considerare acclarati i costi delle cefalee croniche medi annuali che per un paziente con emicrania cronica sono  €2250.1 ± 1796.1. Di questi il SSN ne sostiene direttamente  €2110.4 ± 1756.9, di cui per ricoveri €1242.9 ± 1251.2; per valutazioni cliniche €113.3 ± 163.6 e per trattamenti €762.1 ± 1105.1.

Quali potrebbero essere i vantaggi per un eventuale inserimento nei LEA: innanzitutto la possibilità di identificare le risorse impiegate per il trattamento della patologia “cefalea cronica”, poi:

1. La possibilità di definire in modo scientificamente provato le procedure e le terapie di riconosciuta validità ed efficacia.
2. Organizzare percorsi diagnostico-terapeutici volti a incentivare i pazienti a uscire dall’abuso per potere iniziare un percorso di riabilitazione.
3. Controllare la tipologia degli esami e accertamenti eseguiti per questa diagnosi.
4. Controllare l’appropriatezza diagnostica e terapeutica.
5. Definire le esenzioni dalla contribuzione alla spesa del SSN per esami:

a. Neuroimaging;
b. Creatinina clearance; 
c. Dosaggio farmaci analgesici;
d. Terapie di supporto come Biofeedbak, esercizi di rilassamento, TENS.

Prospettive 
Nonostante la battuta d’arresto di cui si parlava all’inizio, la SISC ha preparato una nuova richiesta da presentare alla Commissione di cui sopra, che verrà presentata assieme alle associazioni scientifiche e alle associazioni dei pazienti cefalalgici.
Le richieste sono sempre le stesse, come le motivazioni, e speriamo che possa essere possibile avere una valutazione più favorevole. Occorre però anche dire che noi, come medici che operano nel settore, dovremmo essere più attenti e disponibili a favorire l’organizzazione delle associazioni dei pazienti, attraverso iniziative di informazione, ma anche per fare pressione attraverso i media sull’opinione pubblica. Le ultime vicende politiche italiane ci hanno dimostrato che il consenso che passa attraverso i media è fondamentale per ottenere risposte dalle istituzioni, a volte doverose, altre volte decisamente sbagliate o irrazionali (la polemica sui vaccini credo resterà sui libri di storia) ed anche per provare a modificare la percezione culturale della cefalea. La fibromialgia, malattia di recente definizione, pressoché priva di riscontri oggettivi, potenzialmente diffusa ad oltre la metà della popolazione è stata introdotta nei LEA anche per la pressione esercitata dalle associazioni dei pazienti.

Dobbiamo quindi tutti fare uno sforzo comune per rivitalizzare le associazioni, aiutarle a crescere e a far passare il messaggio che la cefalea non è “malattia da poco, tanto passa”, ma è una malattia come le altre, che è riconosciuta a livello internazionale, e che soprattutto impone ai pazienti sofferenze che sono tra le maggiori possibili e sono degne della massima considerazione.

Far passare questa coscienza potrà aiutare a migliorare anche le prospettive di cura.

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