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Resoconto II Giornata Europea della Cefalea a Grappolo

RESOCONTO

“Porte Aperte alla Cefalea a Grappolo”
II Giornata Europea Cefalea a Grappolo

21 marzo 2017

 

 

Sezione Regionale Calabria

Cosenza

In occasione della II Giornata Europea della cefalea a grappolo il Centro Cefalee dell’INRCA di Cosenza ha partecipato con i seguenti eventi:

  • in data 16 marzo la dottoressa Assunta Tarsitano Responsabile del Centro ha partecipato alla trasmissione televisiva “ Parliamone” di TEN rispondendo in diretta alle domande dei pazienti e della giornalista sulla cefalea a grappolo. Nel corso della trasmissione e sui social poi, i pazienti sono stati informati del fatto che giorno 21 marzo l’ambulatorio per le  cefalee dell’INRCA di Cosenza sarebbe stato accessibile nella mattinata sino alle 16.00.

  • il 21 marzo l’ambulatorio del Centro Cefalee è stato accessibile dalle 10.00 alle 16.00. Aiutata dalla collega Patrizia Scarpelli abbiamo effettuato consulti, visite, distribuito materiale informativo e risposto alle domande dei pazienti con cefalea a grappolo e non che ci hanno visitato.



Sezione Regionale Emilia-Romagna

Modena

Il Centro Cefalee di Modena ha aderito all’iniziativa con un comunicato stampa “Mal di testa "da suicidio": colpa di alcuni geni” - Il Resto del Carlino (Modena).

Sono state effettuate visite non programmate a libero accesso per pazienti con cefalea a grappolo dalle ore 14:30 alle 18:00 presso il Centro Cefalee di Modena del Policlinico.



Sezione Regionale Lazio-Molise

Roma

I diversi Centri Cefalee afferenti alla Sezione Lazio-Molise hanno condotto iniziative individuali in riferimento alla Giornata della Cefalea a Grappolo.

Il Centro di Riferimento Regionale dell'Ospedale Sant'Andrea di Roma, diretto dal prof. Martelletti, ha svolto una giornata di porte aperte ai pazienti affetti da Cefalea a Grappolo. Sono stati contattati telefonicamente 30 pazienti seguiti dal nostro Centro e di questi 12 hanno accettato di presentarsi per sottoporsi a una visita di controllo non programmata durante la quale è stato valutato lo stato clinico, il decorso clinico e fornito materiale inerente la loro patologia. E' inoltre stato eseguito uno screening dei possibili candidati alla partecipazione ai trials clinici con gli anticorpi monoclonali anti-CGRP.

 

Sezione Regionale Lombardia

Bergamo

E’ stato pubblicato un articolo di sensibilizzazione su il quotidiano L’Eco di Bergamo - http://www.ecodibergamo.it/stories/la-salute/cefalea-a-grappolola-primavera-non-aiuta_1229484_11/


Pavia

Nel pomeriggio del 21 marzo è stato organizzato un info-point presso il Centro Regionale Diagnosi e Cura delle Cefalee, Fondazione Istituto Neurologico C. Mondino per i pazienti.



Sezione Regionale Sicilia

In occasione della Giornata Europea della Cefalea a Grappolo sono stati organizzati i seguenti eventi dai soci della Sezione SISC Sicilia.


Palermo - P. O. G F Ingrassia, ASP 6 Palermo

In occasione dell’evento ''porte aperte alla cefalea a grappolo'', (Giornata Europea istituita dall’European Headache Federation, e patrocinata dalla SISC), l' ambulatorio di terapia antalgica (spoke ospedaliero di terapia antalgica - P. O. G F Ingrassia - Azienda Sanitaria Provinciale di Palermo - responsabile dott. Calia Matteo) è rimasto aperto al pubblico dalle ore 9 alle ore 13 del 21-03-17, con accesso gratuito non programmato, per visite e consulti. In tale occasione è stato distribuito opuscolo informativo sulla cefalea a grappolo. Per garantire una adeguata accoglienza sono stati organizzati quattro ambulatori dotati di medico specialista e infermiere professionale. Sono stati forniti circa 200 consulti telefonici su cefalea garantendo in tal modo un filtro di accesso agli ambulatori. Sono state eseguite 56 visite. I casi di cefalea a grappolo sono stati 6 (5 uomini e 1 donna). Tutti i pazienti sono stati inseriti nel percorso diagnostico-terapeutico adottato presso l’ambulatorio, seguendo le più recenti linee guida delle società scientifiche.


S. Margherita di Belice - Teatro S. Alessandro

L’iniziativa denominata “Porte aperte alla cefalea a grappolo” è stata organizzata dal dott. Antonino Sandullo in collaborazione con la Sezione regionale della SISC, giorno 21 Marzo, a S. Margherita di Belice presso il Teatro S. Alessandro. Hanno collaborato alla riuscita dell’evento la Casa della Salute Onlus “Danilo Dolci” ALCE-Cluster, ALCE, ordine dei medici della provincia di Agrigento.
Dopo i ringraziamenti e i saluti alle autorità presenti e la presentazione degli obiettivi dell’incontro da parte del dott. Sandullo è stato proiettato il film “cefalea a grappolo e arte” realizzato da pittori sofferenti di cefalea a grappolo ed emicrania, seguito dalla proiezione di un attacco reale di cefalea a grappolo. Successivamente il dott. Antonino Sandullo con linguaggio semplice ha spiegato ai presenti il significato di “cefalea a grappolo”. Si è soffermato soprattutto sul fatto che la CG è una malattia poco diagnosticata, nonostante la diagnosi sia semplice e non richieda esami strumentali costosi. Che in tutto il mondo è sottodiagnosticata e mal trattata, nonostante esistano farmaci efficaci e che solo il 50% dei pazienti riceve terapie basate sull’evidenza. Che si tratta di una “malattia orfana” che non c’è riconoscimento di efficacia ed autorizzazione in commercio e rimborsabilità di presidi terapeutici efficaci, come l’ossigeno, già dispensato in 20 paesi europei, o, il verapamile. Ha poi messo in evidenza le difficoltà dei pazienti a reperire il sumatriptan fiale o perché poco prescritto dai medici di famiglia, per paura degli effetti collaterale, o perché molto spesso irreperibile in farmacia. Ha concluso con l’esito positivo della petizione presenta all’AIFA per la dispensazione e la rimborsabilità dell’ossigeno, affermando che un grosso contributo è stato dato proprio dalla città di Sciacca con la raccolta per la petizione, di più di seicento firme. Richiesta accolta - prot. N° 115380/2015-del 14/11/2015 e che è stata avviata la procedura per la emissione della Determinazione di inserimento dell’O2 gassoso nell’elenco istituito ai sensi della legge n° 648/96. Il Prof. Filippo Brighina ha disquisito sulla terapia di profilassi e sulle nuove prospettive terapeutiche dagli anticorpi monoclonali anti CGRP alla neurostimolazione, sia superficiale che profonda. Il farmacista dott. Gaspare Viola è intervenuto affermando il ruolo centrale delle farmacie come momento di consulto da parte del paziente sofferente. Il responsabile di Alleanza Cefalalgici Sicilia sig. Carmelo Buono si è soffermato sulla necessità della presa in carico del sofferente di cefalea da parte dei medici di medicina generale e sul ruolo delle associazioni come momento di incontro e di auto-aiuto. Dopo un acceso dibattito soprattutto con i medici di medicina generale presenti ed i pazienti intervenuti  si sono conclusi i lavori.



Sezione Umbria-Abruzzo-Marche

Perugia

Il 18 marzo alle ore 15:00 presso l’Ospedale S.M. della Misericordia, Perugia un convegno in collaborazione con la Lega Italiana Cefalalgici – Sezione Umbria intitolato “Cefalea a Grappolo: caratteristiche cliniche e diagnosi differenziale nei confronti delle altre cefalee primarie”
Il 21 marzo 2017 sono state effettuate visite non programmate a libero accesso per pazienti con cefalea a grappolo dalle ore 11:00 alle 14:00 ed è stato distribuito materiale divulgativo.
 

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